Pomoc dla walczącej o życie Zosi
19 czerwca, 2020Trzymiesięczna Zosia Paczwa przeszła w swoim krótkim życiu więcej niż niejeden dorosły. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 – groźną chorobę genetyczną, której współczesna medycyna potrafi przeciwdziałać, wymaga to jednak wysokich nakładów finansowych. 10 milionów złotych – taką kwotę muszą zebrać rodzice.
Przebieg choroby
Zosia urodziła się 21 stycznia jako zdrowe dziecko. Komplikacje zaczęły się kilka tygodni później. Dziewczynka przeszła zapalenie oskrzelików, przez kilkanaście dni leżała w szpitalu, a gdy jej stan nie poprawiał się, rozpoczęto diagnostykę. Badania trwały około miesiąca. Obecnie Zosia jest leczona refundowanym w Polsce lekiem, istnieje jednak nowoczesna terapia genowa możliwa do wdrożenia w Stanach Zjednoczonych. Wystarczy jeden zastrzyk na całe życie, aby podmienić wadliwy gen. Otrzymać go mogą jednak wyłącznie pacjenci do drugiego roku życia, im wcześniej zaś, tym lepiej. Nie jest wykluczone, że terapię będzie można przeprowadzić w Polsce. Był już przypadek, w którym podania zastrzyku podjęli się lekarze ze szpitala w Lublinie. Rodzice Zosi liczą na taki sam łut szczęścia. Obecnie w internecie trwa zbiórka na tę nowoczesną terapię.